INFORMACIÓN OBTENIDA EN LAS JORNADAS DE LA ONCE.
Primera sesión: primera charla
Obra social de la once.
-Introducción: Aunque
se denomine Organización Nacional de Ciegos Españoles, la labor social de la
ONCE es mucho más amplia y compleja que el aportar ayuda económica a las
personas con deficiencia visual grave.
La ONCE es una de las organizaciones más conocidas y con más trayectoria
histórica en España. Sus socios y socias están presentes en estaciones de tren,
centros comerciales y en los puestos de las calles, vendiendo cupones con el
objetivo de sacar beneficios para llevar a cabo muchos y variados proyectos de
obra social.
Ayuda a los ciegos
La ONCE les permite a las personas invidentes obtener ingresos a partir de la venta de cupones, para lo cual les buscan un buen lugar de venta donde vender, cercano a su domicilio, y bien situado. Lo más habitual es que sea en estaciones de tren muy concurridas, en grandes centros comerciales o en calles que gozan de gran afluencia.
La ONCE les permite a las personas invidentes obtener ingresos a partir de la venta de cupones, para lo cual les buscan un buen lugar de venta donde vender, cercano a su domicilio, y bien situado. Lo más habitual es que sea en estaciones de tren muy concurridas, en grandes centros comerciales o en calles que gozan de gran afluencia.
La ONCE también entrena perros guía e imparte cursos de lectura en
braille, los cuales son muy útiles para enseñar a manejarse a personas que
pierden la vista a raíz de un accidente, o una enfermedad, siendo adultos.
Otro tipo de discapacidades
Aunque la ONCE se identifique como organización de ciegos, también colabora con personas que presentan otro tipo de discapacidades, tanto físicas como psíquicas.
Aunque la ONCE se identifique como organización de ciegos, también colabora con personas que presentan otro tipo de discapacidades, tanto físicas como psíquicas.
La ONCE tiene acuerdos de colaboración con empresas, para darle empleo a
personas con discapacidad. También gestiona centros especiales de empleo, en
los cuales todos sus empleados son personas con una discapacidad superior al
33%.
Los tres tipos de ceguera:
-Oftalmológica
Los oftalmólogos advierten que las enfermedades oculares graves que causan
ceguera podrían no presentar síntomas al comienzo
Rara vez aparecen síntomas o signos de alerta durante las primeras etapas
de enfermedades oculares graves tales como el glaucoma, la
degeneración macular relacionada con la edad y la retinopatía diabética.
Sin embargo, para que los tratamientos sean más eficaces y ayuden a prevenir la
ceguera, deben realizarse desde el comienzo de la enfermedad. La única manera
de detectar muchas enfermedades de los ojos en una etapa temprana es a través
de exámenes de rutina.
Un examen completo de los ojos es un procedimiento que no ocasiona dolor y
que puede detectar condiciones capaces de causar ceguera, tales como el
glaucoma, la degeneración macular y la retinopatía diabética, aun antes de que
el paciente experimente algún síntoma. Un examen completo de los ojos debería
cubrir lo siguiente:
Historial médico, determinado a través de preguntas sobre la visión y los antecedentes
familiares.
- Agudeza visual, evaluada mediante la lectura de una tabla optométrica estandarizada.
- Pupilas, evaluadas para determinar cómo reaccionan a la luz.
- Movimiento de los ojos, se examina para asegurar el correcto
alineamiento de los ojos y la función del músculo ocular.
- Receta médica de lentes correctivos, se evalúa para asegurar la apropiada corrección
de la vista.
- Visión lateral, examinada para detectar la posible pérdida de la visión y el riesgo
de padecer de glaucoma.
- Presión ocular, evaluada como un posible síntoma de glaucoma.
- Parte frontal del ojo, se examina para detectar cataratas, cicatrices o
rasguños en la córnea.
- Retina y nervio óptico, evaluados a través de un examen de ojos con
pupila dilatada usando gotas especiales, que permite al médico de los ojos
examinar a fondo la parte posterior de los ojos para detectar si existen
signos de daños ocasionados por una enfermedad.
-Legal
La ceguera legal es la pérdida de visión en uno o en los dos ojos. Cuando
una persona tiene una visión por debajo de una agudeza visual de
20/200 (0,1), incluso tras una corrección con gafas o lentes de contacto, se
considera que tiene una ceguera “legal”.
Son muchas las personas, que pese a ser consideradas legalmente ciegas,
pueden distinguir formas y sombras, aunque no pueden apreciar los detalles
normales en su visión.
-Funcional
Uno de los problemas de salud que presentan las personas adultas es
el de la vista, en particular la ceguera funcional o blefaroespasmo, una
anormalidad de la visión que empieza con un parpadeo frecuente y llega a
desencadenar espasmos en los párpados.
Los primeros síntomas que la persona presenta son
parpadeo frecuente, resequedad en los ojos, molestia ante las luces brillantes,
así como dificultad para leer o mirar la televisión, indicios que de ser
crónicos llevan a ceguera funcional.
Se trata de una distonía focal , una contracción excesiva e
involuntaria del músculo que produce el parpadeo que no es causada por el
nervio ni la corteza visual. Hay casos en que el cierre involuntario y
repentino de los párpados ocasiona ceguera funcional pues interrumpe la
visión lo que perjudica la calidad de vida de la personas.
Diagnóstico de deficiencia visual en niños
Un oftalmólogo, optometrista, pediatra u otro especialista podrá examinar a
un niño entre el nacimiento y los 3 meses, entre 6 meses a 1 año, alrededor de
3 años o 5 años de edad.
Esto es especialmente importante si hay alguien en la familia con problemas
de visión. (1-4)
Signos de problemas de visión en los niños
Señales de problemas de visión en los niños incluyen (3):
- El niño se cierra o cubre un ojo
- El niño squints los ojos o frunce el ceño
- Él o ella se queja de que las cosas son borrosas o difíciles de ver
- Él o ella tiene problemas para leer o realizar otro trabajo orientado
a cerrar, o contiene objetos cerca de los ojos
- El niño parpadea más de lo habitual o parece frustrado antes de
realizar trabajos de primer plano (por ejemplo, mirar libros)
- Los ojos
pueden ser acuosos, y párpados podían mirar selladoras roja, hinchada o
con secreciones costra
Proceso de diagnóstico
El diagnóstico comienza con la historia completa y antecedentes familiares
de la discapacidad visual en el paciente.
Examen externo del ojo incluyendo párpados, conjuntiva, córnea, iris,
lente, etc. son el paso siguiente.
Pruebas de deterioro visual
Las pruebas que se utilizan para diagnosticar la agudeza visual y la
deficiencia visual incluyen el test de Snellen, prueba de campo visual y así
sucesivamente. (1-4)
Test de Snellen
El test de Snellen es también conocido como la prueba de agudeza visual.
Generalmente se utiliza una tabla denominada tabla de Snellen. Contiene
acortando progresivamente números y letras al azar y se coloca a 6 metros de la
paciente.
El paciente se invita a leer las cartas con cada ojo por separado y ambos
juntos. Capacidad de leer las letras en cada tamaño determina la agudeza
visual.
Después de la prueba se obtiene una puntuación. Se compone de dos números.
El primer número representan cómo lejos de la tabla de la paciente fue
cuando él o ella era capaz de leer correctamente las letras en el gráfico.
El segundo número representa cuán lejos una persona con una visión
saludable debe ser capaz de leer la tabla.
Prueba de campo visual
Campo visual es el rango de visión que una persona puede ver sin inclinar o
girar la cabeza. Esto mide la visión periférica de los ojos.
La prueba utiliza un dispositivo atado sobre los ojos del paciente. Las
luces son brilló y se apaga en visión periférica del paciente.
Él o ella es entonces pidió que pulsar un botón cada vez ven una luz. Se
detecta cualquier espacio del campo de visión.
Prueba de tonometría
Esta prueba utiliza instrumentos especializados para determinar la presión
del fluido dentro del ojo para evaluar el glaucoma.
Evaluación de la motilidad ocular
Esta prueba si hay estrabismo de otros problemas en el movimiento de los
globos oculares.
Enfermedades visuales:
-Deficiencia visual cortical: es una discapacidad
visual temporaria o permanente, causada por una alteración del recorrido visual
posterior y/o de los lóbulos occipitales del cerebro. El grado de discapacidad
visual varía desde una discapacidad visual moderada hasta la ceguera total. El
grado de daño neurológico y de discapacidad visual depende del momento de
comienzo, y de la ubicación e intensidad de la lesión. Es una condición que indica
que los sistemas visuales del cerebro no comprenden consistentemente o no
interpretan lo que los ojos ven. La presencia de la DVC no es un indicador de
la capacidad cognoscitiva del niño. Los términos Discapacidad Visual Cortical,
Discapacidad Visual Neurológica, y Discapacidad Visual Cerebral, a veces se
usan de manera intercambiable, pero sin embargo se pueden referir a condiciones
diferentes.
-Cataratas congénitas: Una catarata congénita es la opacidad del cristalino
del ojo que está presente al nacer. El cristalino del ojo es normalmente
transparente. Éste enfoca la luz recibida por el ojo sobre la retina.
Las cataratas congénitas generalmente se presentan como parte de los
siguientes defectos de nacimiento:
- Síndrome de condrodisplasia
- Rubéola congénita
- Síndrome de Conradi
- Síndrome de Down (trisomía 21)
- Síndrome de displasia ectodérmica
- Cataratas congénitas hereditarias
- Galactosemia
- Síndrome de Hallerman-Streiff
- Síndrome de Lowe
- Síndrome de Marinesco-Sjogren
- Síndrome de Pierre-Robin
- Trisomía 13
-Maculopatías: Las Maculopatías son problemas en una región de la
retina llamada mácula. Todas las personas tenemos mácula. La retina es
una membrana que se reviste la pared interna del globo ocular. En la región más
posterior (de atrás) se encuentra la mácula. Esta zona de la retina se la
diferencia del resto porque tiene algunas particularidades histológicas
necesarias para poder realizar su tarea: la visión central. Los rayos que
penetran en el ojo llegan a las distintas partes de la retina. Si centramos la
visión en un objeto, está siendo "visto" por la mácula. Esta visión
central se caracteriza por tener un poder de discriminación tal que permite
diferenciar pequeñas cambios de colores, texturas y formas. Es la zona que
tiene el mayor poder de discriminación visual. Los alrededores del objeto
también lo vemos porque están siendo "vistos" por la retina
periférica y es lo que se denomina visión periférica. Tiene menos sensibilidad
que la visión central pero es tan importante porque nos da el campo visual.
-Retinopatía diabéticas: En algunas
ocasiones, la diabetes produce una
alteración en los vasos sanguíneos del ojo y provoca un daño en la retina, que
se conoce como retinopatía diabética. Esta enfermedad puede derivar en una
ceguera si no se detecta a tiempo, por lo que es importante que las personas
diabéticas controlen su visión con regularidad.
Tanto la diabetes tipo 1 como la
de tipo 2 pueden producir lesiones en los pequeños vasos sanguíneos que
suministran sangre a la retina producidas por el alto nivel de azúcar en sangre
y la hipertensión que con
frecuente acompaña a esta enfermedad metabólica. Cuando los vasos sanguíneos se
lesionan, pueden formarse pequeñas ampollas o microaneurismas que con
frecuencia explotan y derraman sangre u otros fluidos en los tejidos,
ocasionando la inflamación de la retina y el depósito de materiales
transportados por la sangre. En este punto, la retinopatía puede pasar
desapercibida para el diabético y no provocar ningún deterioro perceptible en su visión. Esta etapa se conoce como
retinopatía no proliferativa.
-Retinosis pigmentaria: La retinosis pigmentaria no es una
enfermedad única, sino un conjunto de enfermedades oculares crónicas de origen
genético y carácter degenerativo que se agrupan bajo este nombre. Se
caracteriza por una degeneración progresiva de la estructura del ojo sensible a
la luz, la retina, que poco a poco va perdiendo las principales
células que la forman, los conos y los bastones.
Produce como síntomas principales una disminución
lenta pero progresiva de la agudeza visual que en las primeras etapas afecta
predominantemente a la visión nocturna y al campo periférico, manteniéndose sin
embargo la visión central.
-Glaucoma: El glaucoma es una enfermedad de
los ojos que
se caracteriza generalmente por el aumento patológico de la presión
intraocular, por falta de drenaje del humor acuoso y tiene como
condición final común una neuropatía óptica que se caracteriza por la
pérdida progresiva de las fibras nerviosas del nervio óptico y
cambios en su aspecto.
La mayoría de las personas afectadas no presentan síntomas en las primeras
fases de la enfermedad; más adelante aparecen defectos en el campo visual y
pérdida progresiva de visión. La aparición de estos síntomas puede significar
que la enfermedad está en un punto avanzado de su evolución. Es inusual que
exista dolor ocular en el glaucoma crónico, pero es frecuente en el glaucoma
agudo (glaucoma de ángulo cerrado), el cual sí puede ocasionar intensos
síntomas desde su inicio
-Albinismo: el Albinismo
Ocular es un Albinismo que sólo afecta a los ojos, por lo tanto, la
persona afectada no presenta Hipopigmentación en la piel ni el cabello.
Se manifiesta con un Iris Translúcido o,
en menor caso rosado (Dado esta, la luz pasa directo hacia la retina), las
personas con Albinismo Ocular padecen Vista muy reducida, carencia de
perspectiva, carencia del sentido de la ubicación, estrabismo y nistagmo (movimiento
involuntario e incontrolable de los ojos)
-Retinopatía del prematuro: La Retinopatía del Prematuro es una enfermedad en la que se
observa en los niños prematuros y se da por un desarrollo anormal de los
vasos sanguíneos de la retina. Por esta razón es una enfermedad que puede
producir ceguera. La retina es la capa interna del ojo que percibe la luz y la
convierte en mensajes visuales que son transmitidos al cerebro. Cuando un bebé
nace antes de tiempo, los vasos sanguíneos de la retina crecen de manera
anormal. La mayor parte de casos de Retinopatía del Prematuro resuelven sin
causar ningún daño a la retina. Cuando la retinopatía es severa, puede causar
desprendimiento de la pared del ojo y posible ceguera. Los bebes que nacen por
debajo de los 1250 gramos de peso o que nacen antes de la semana 31 de
gestación, se encuentran en mayor riesgo.
-Miopía magna: Cuando la miopía es elevada se denomina miopía
magna o miopía patológica. En este caso, existe un alargamiento
excesivo del globo ocular que da lugar a un estiramiento anómalo de todas las
estructuras, incluida la retina que puede quedar adelgazada y, por tanto, débil
Primera sesión: segunda charla
Sistema braille:
El braille es un sistema de lectura
y escritura táctil pensado para personas ciegas.
Se conoce también como cecografía. Fue ideado por el francés Louis Braille a mediados
del siglo XIX, que se quedó ciego debido a un accidente durante su niñez
mientras jugaba en el taller de su padre. Cuando tenía 13 años, el director de
la escuela de ciegos y sordos de París –donde estudiaba el joven Braille– le
pidió que probara un sistema de lecto-escritura táctil inventado por un militar
llamado Charles Barbier para transmitir órdenes a puestos de avanzada
sin tener necesidad de delatar la posición durante las noches. Louis Braille
descubrió al cabo de un tiempo que el sistema era válido y lo reinventó
utilizando un sistema de ocho puntos. Al cabo de unos años lo simplificó
dejándolo en el sistema universalmente conocido y adoptado de 6 puntos.
El braille resulta interesante también por tratarse de un sistema de
numeración binario que precedió a la aparición de la informática
ayudas técnicas:
-Maquina perkins:
La
"Máquina Perkins" es una máquina de escribir mecánica en sistema
braille para personas ciegas. Constituye una herramienta fundamental para
estudiantes con discapacidad visual de cualquier nivel.
El sistema táctil creado por Braille sigue siendo
irremplazable como sistema de lecto-escritura para personas con ceguera o baja
visión.
Con la “Máquina Perkins" se logra la facilidad y
velocidad necesarias en la escritura braille permitiendo a los estudiantes
llevar adelante la educación en instituciones convencionales de manera
integrada. La "Máquina Perkins" es un instrumento confiable, y cuya
durabilidad está garantizada por su trayectoria.
Características
·
6 teclas de escritura (cada una corresponde a uno de
los seis puntos que forman el llamado "signo generador" base de la
escritura braille.
·
1 tecla espaciadora
·
1 tecla de bajada de renglón
·
1 tecla de retroceso
·
Área de escritura: 35 líneas, 42 caracteres por línea.
·
Manija transportadora
·
Peso:4,8 kg.
-Reloj con voz:
Durante mucho tiempo hubo muy pocos modelos de relojes que atendieran a
un sector de la sociedad con discapacidad visual. Hoy en día se diseñan relojes
exclusivamente para personas ciegas o casi ciegas. Hay relojes en braille,
relojes parlantes, relojes vibratorios y relojes con manecillas grandes. Varios
fabricantes de marcas de lujo han empezado a hacer relojes para este segmento
del mercado. Tener un reloj que pueda leerse sin tener que buscar
constantemente la ayuda de otras personas es enriquecedor para los
discapacitados visuales.
-Baraja de cartas en braille:
·
Cada carta llevará dos letras sin separación
entre ellas: la primera correspondiente al número de la carta (sin signo de número)
y la segunda que determina el palo
·
Se marcarán en la esquina superior derecha, de modo
que el relieve de los puntos se aprecie en el reverso de la carta.
·
Los números se corresponden correlativamente con las diez primeras letras
del alfabeto, la sota se marca con una “s”, el caballo con una “k”
y el rey con una “r”.
·
Los palos se marcan del siguiente modo: los oros con una “o”, las
copas con una “c”, los bastos con una “b” y las espadas con una “e”.
·
Los comodines se marcan con “cm”.
·
Si se utiliza una máquina de escritura braille, se colocará la carta boca
abajo, es decir, con el reverso hacia arriba y se escribirá en el ángulo
superior izquierdo.
·
Si se utiliza la pauta o regleta, se colocará la carta con la imagen hacia
arriba, marcándose en el ángulo superior derecho
-Medidor de líquido con sonido:
Cuando
una persona invidente se sirve un vaso de cualquier cosa tiene que meter un
dedo en el vaso para saber en qué nivel va el líquido, algo muy incómodo,
supongo, cuando te sirves cosas muy frías o con un chocolate caliente.
Virgile Thévoz se dio
cuenta de este problema y diseño “el-gueva” un recipiente capaz de indicarle a
una persona invidente el nivel del liquido, tiene una bola sujeta al final de
una regla que va flotando a medida que el nivel del liquido aumenta, indicando
si esta poco lleno, medio lleno o totalmente lleno.
-Programas informaticos para ciegos:
La ONCE ha asumido el compromiso de garantizar a los
afiliados que así lo requieran, el aprendizaje del braille, y al
conjunto de todos ellos, su acceso, formación y manejo de las
tecnologías de la información adaptadas para personas con ceguera y deficiencia
visual conocidas como Tiflotecnología. Esta autonomía se traduce en unas
mayores y mejores opciones culturales, educativas, laborales, recreativas, etc.
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