LA INTERVENCIÓN EN LAS PERSONAS SORDOCIEGAS

Intervención con personas sordociegas congénitas. El proceso educativo

La educación, entendida como proceso de construcción de aprendizajes significativos, constituye el propósito principal de la intervención con las personas que padecen sordoceguera congénita. Para que este proceso tenga lugar, precisa de personas que medien entre la persona con sordoceguera (niño o adulto) y el ambiente, actuando como modelo, orientándola y motivándola para que tome un papel activo en su aprendizaje.

El gran problema de las personas con sordoceguera congénita es su dificultad para conocer lo que hay o pasa a su alrededor, interesarse por ello, aprender a mostrar su interés de forma que pueda ser entendido por los demás y comprender lo que los otros le dicen para aprender nuevas cosas. Se podría decir que su dificultad para acceder a estímulos distales y para ser interpretado y comprendido por otros debilita de manera extrema su interés por la interacción, que es el soporte de la adquisición de conocimiento y de la comunicación. La intervención debe ofrecer, por tanto, un camino, una respuesta, a esa dificultad, proponiendo una forma de acceder a la cultura de la sociedad en la que vive.

La cognición es una condición necesaria para ser eficaz y poder adaptarse al medio, y se relaciona directamente e interdepende del desarrollo comunicativo y lingüístico, según se ha expresado en el apartado anterior de este capítulo.

El objetivo principal de la intervención con personas con sordoceguera congénita es proporcionarles educación, lo que equivale a desarrollar, tanto como sea posible, su potencial individual, para hacerles útiles a sí mismas, a su familia y a la sociedad en la que viven, sin olvidar que el hilo conductor de todo programa debe ser el desarrollo de la comunicación y la adquisición de un lenguaje.

Este objetivo implica la búsqueda de un desarrollo cognitivo, comunicativo y lingüístico acorde con las características personales, a través del contacto con la realidad cultural en la que se desenvuelven. En este sentido, se podría concretar en:

·         Procurar conocimiento del mundo: las cosas, las personas, los animales, las plantas, el ambiente, las acciones…, poniendo al alcance del sistema perceptivo de la persona sordociega todo cuanto hay o acontece a su alrededor.

 Ofrecer situaciones de interacción interesantes que, apoyadas en el contexto en que se producen, faciliten la negociación de significados y sostengan la adquisición de aprendizajes.

·         Motivar el proceso de desarrollo de la comunicación, ofreciendo respuestas coherentes a cada acción que pueda ser interpretada como una expresión, independientemente de que lo sea o no.

Favorecer la adquisición del lenguaje y su desarrollo ofreciendo un modelo lingüístico que, ajustado al sistema perceptivo de la persona sordociega, pueda ser imitado por esta y le permita comunicarse en la sociedad en la que se desenvuelve.

Conocimiento del mundo

El ser humano tiene básicamente dos modalidades de interaccionar y conocer su medio que afectan a su desarrollo. Una modalidad consiste en la exposición directa a los estímulos ambientales; la otra resulta de situaciones de interacción con los demás en experiencias compartidas.

 Si una de las dos personas que interaccionan tiene mayor competencia cognitiva, comunicativa y lingüística, y guía la interacción con el objetivo de construir aprendizaje, se dice que esa experiencia de aprendizaje ha sido mediada.

 Las personas que nacen sordociegas tienen pocas oportunidades de conocer su medio desde la exposición directa a los estímulos ambientales, por su dificultad para experimentar con el mundo que está más allá del alcance de sus manos. Les cuesta discriminar entre ellos mismos y el ambiente que les rodea, no son capaces de formar ideas sobre las cosas cotidianas y viven en un mundo inconsistente, porque no saben lo que va a suceder o los cambios que se están produciendo a su alrededor.

 Necesitarán, por tanto, conocer el mundo a través de experiencias compartidas de aprendizaje mediado.

Estas experiencias deben estar especialmente bien planificadas para que de verdad ayuden a la persona con sordoceguera a construir aprendizajes, y han de tener en cuenta las consideraciones siguientes:

·         Que exista una buena relación personal de confianza entre el mediador y la persona con sordoceguera.

·         Que la experiencia esté estructurada de forma que ofrezca seguridad, mantenga un ritmo y provoque reciprocidad, implicando activamente a la persona con sordoceguera, además de tener un comienzo y un final claros.

·         Que tenga significado, es decir, que atraiga el interés y la atención de la persona con sordoceguera y establezca pequeños retos que mantengan su atención y le animen a la interacción.

·         Que tenga un objetivo concreto y se realice en un contexto que facilite la negociación de significados.

·         Que sea motivante y considere las características y el interés de la persona con sordoceguera.

La interacción

No es fácil, para quienes comparten el momento o la experiencia con las personas que padecen sordoceguera, adaptar su comportamiento interactivo al de estas. Esto sucede, esencialmente, porque es difícil identificar y reaccionar a los comportamientos que presenta la persona con sordoceguera como si fueran funcionales y significativos, en el contexto de la interacción en que se producen, ya que es difícil reconocerlos como tales por lo diferentes que son de los habituales.

La inadaptación de los interlocutores a las acciones de las personas con sordoceguera reduce enseguida la calidad de las interacciones y conduce a efectos no deseados, y con frecuencia negativos, respecto a lo que la persona aprende de esa interacción.

Es fundamental, por tanto, que el interlocutor cuide la calidad de la interacción, adaptando su propia conducta interactiva y comunicativa a los comportamientos de la persona con sordoceguera en cada momento, de manera que esta sienta que está siendo atendida y, si es posible, entendida.

Una forma de hacer esto es imitar lo que la persona hace, con el objeto de que note que su comportamiento y las modificaciones que de este hace afectan sistemáticamente a los comportamientos de su interlocutor. Puede que consigamos que al sentirse imitada repita el esquema y, a la vez, imite, abriendo así un camino en la toma de turnos similar al conversacional: ser imitado—imitar—ser imitado (escuchar—responder—escuchar). Esta forma de actuar indica que ha percibido, aunque sea de modo indiferenciado, algún significado en la acción de su interlocutor, e introduce una sincronía en la interacción que debe ser mantenida, tratando de conservar una armonía similar a la conversacional.

La regulación de la interacción por parte de ambos interlocutores (tú haces—yo hago, yo hago—tú haces) es un prerrequisito para el desarrollo de una relación deseada y de confianza, que facilita el contacto con el mundo que está alrededor y optimiza los procesos de aprendizaje.

Conseguir que la persona con sordoceguera participe en la interacción constituye el objetivo principal del primer nivel de intervención.

La Comunicación

Se puede pensar que hay comunicación cuando una persona ofrece una respuesta específica a cierto comportamiento de otras personas, o cuando el comportamiento de esa persona parece implicar cierta intencionalidad y anticipar determinadas respuestas, o cuando se da una cierta reciprocidad en los comportamientos entre dos personas y, con ello, el comienzo de un diálogo.

El niño sin discapacidad comienza a hablar porque pretende comunicar algo a los que le rodean, y lo hace verbalmente porque es la forma en que se han dirigido a él. Es decir, que el lenguaje verbal en el niño comienza como una forma de comunicación con un entorno esencialmente verbal al que imita para hacerse entender.

La persona con sordoceguera congénita, una vez ha descubierto las cosas y personas que hay a su alrededor, estas han despertado su interés, y se ha dado cuenta, a través de la interacción, de que puede ser escuchada y obtener respuestas, en general, deseadas, intentará comunicarse, pero solo iniciará la comunicación en la medida en que se sienta aceptada y confíe en que su mensaje será atendido.

Primero lo hará, de acuerdo a la huella que la percepción del estímulo que le ha interesado ha dejado en ella, expresando corporalmente aquello que sintió donde lo sintió, esperando ser entendida y que el acontecimiento se repita. Este momento corresponde más a una interacción comunicativa que a una verdadera comunicación.

Pensemos en un ejemplo:

Supongamos que jugamos con un niño sordociego sobre una de esas grandes pelotas de psicomotricidad. Colocamos al niño boca abajo sobre ella como si quisiéramos que la abrazara y la rodamos suavemente hacia delante y hacia atrás sujetando al niño, cada vez con un poco más de impulso, tratando de que experimente la sensación de caída para observar sus reacciones, sus reflejos, pero cuidando de que la situación sea lúdica y le permita disfrutar. Después de un rato, damos por finalizada esta actividad, le decimos al niño que ha terminado, guardamos la pelota y le proponemos una nueva actividad también lúdica. El niño se tira al suelo y se frota con fuerza con ambas manos el vientre de arriba abajo, y cada vez que le acercamos el referente de la nueva actividad (una colchoneta) la rechaza apartándola, al tiempo que trata de golpearse.

De acuerdo a nuestra cultura visual-auditiva interpretamos el signo «frotarse el vientre» como «me duele la tripa» o «tengo hambre», y ofrecemos al niño una respuesta acorde a esta interpretación (tratar de llevar al niño al comedor o a la clínica) que rechaza bruscamente.

Si observamos detenidamente lo que el niño hace veremos que, además de frotarse el vientre tirado en el suelo, extiende su pierna hacia un lado moviéndola como si tratase de llegar a tocar algo con su pie, y en ese intento arrastra su espalda por el suelo hacia el armario en el que hemos guardado la pelota. El contexto y la experiencia compartida nos permite ahora interpretar esta acción. Lo que está diciendo es «quiero la pelota» o «quiero seguir jugando con la pelota» de la única forma que, de acuerdo a su percepción, tiene sentido, tocándose allí donde sintió de forma más significativa la experiencia, y lo hace tratando de imitar la sensación de roce que la pelota producía en su vientre, frotándose con las manos.

Hemos conseguido entender lo que nos quería decir y volvemos a colocarle en la pelota. El niño sentirá que ha sido entendido y, tras nuevas comprobaciones en las que al frotarse el vientre consiga que jueguen con él en la pelota, el signo «frotarse el vientre» habrá adquirido un significado que es compartido por nosotros y el niño, de forma que cuando lo utilice entenderemos que quiere jugar de esa forma con la pelota y es posible que, a través del uso, lo generalice para pedir pelota, aunque ya no sea para jugar con ella de la misma forma.

Ofrecer una respuesta adecuada a estas acciones comunicativas incipientes es fundamental para que la comunicación se inicie y desarrolle, pero este desarrollo de la comunicación quedará detenido y se reducirá a una forma elemental de comunicación, apoyada en unos pocos signos, si no encontramos la manera de introducir un modo comunicativo más elaborado, un lenguaje, que aporte información relevante sobre todo lo que despierte interés y que pueda ser captado, comprendido e imitado con intención comunicativa propia por la persona con sordoceguera, permitiéndole actuar como interlocutor activo en el diálogo conversacional.

Esta reflexión nos lleva a plantearnos la cuestión más importante y a la vez más difícil a la que debe dar respuesta la intervención: ¿es posible, para las personas con sordoceguera congénita, desarrollar lenguaje, es decir, comunicarse a nivel lingüístico?

La hipótesis con la que se viene trabajando ofrece una respuesta afirmativa a esta cuestión, aunque dependiente de algunas variables de las que se pueden destacar como principales:

·         El momento de inicio de la intervención,

·         La cantidad de interacciones interesantes que se puedan proporcionar: no se puede olvidar el número casi infinito de interacciones a las que accede el niño sin discapacidad de manera natural antes de desarrollar lenguaje;

·         La calidad de estas interacciones, según el mayor o menor ajuste y competencia de los mediadores, y

·         Las características individuales de la persona con sordoceguera: la existencia o no de déficit asociados y la cualidad de estos precisan especial consideración.

El segundo nivel de intervención debe tener como propósito el desarrollo de la comunicación y, por tanto, compartir significados.

Las personas con sordoceguera no congénita

Nos referiremos en este apartado a las personas que no nacieron con sordoceguera pero que, por una u otra causa, comienzan a padecerla en un momento de sus vidas, es decir: a las personas que nacieron sordas o con una deficiencia auditiva y a lo largo de su vida quedan ciegas o padecen una deficiencia visual en grado tal que pasan a ser consideradas sordociegas; a las personas ciegas o con una deficiencia visual de nacimiento que, al quedar sordas o empezar a padecer una deficiencia auditiva, sienten afectada su comunicación y, por tanto, su vida independiente; y, por último, a las personas que no tenían pérdida visual ni auditiva alguna y en un momento de su vida empiezan a padecerlas de forma tal que deben ser consideradas como personas con sordoceguera por la afectación que sufre su comunicación y todos los aspectos que de ella se derivan.

Son personas que han tenido la oportunidad de desarrollar lenguaje, si no hay otras deficiencias añadidas, y que han tenido experiencias visuales, auditivas o de ambos tipos, lo que, en el primer momento, hace que la intervención se centre en la aceptación de su nueva situación y la búsqueda de alternativas comunicativas.

La idea de educación tiene, por tanto, un sentido singular cuando nos referimos a este grupo de personas. Significa capacitar para una vida que la sordoceguera transforma en diferente. Implica aceptación, adaptación a las nuevas circunstancias, aprendizaje de otra forma de sentir, percibir y comunicarse, y el desarrollo de distintas habilidades y estrategias.

Los programas de atención deben tener como objetivo general mantener y desarrollar la capacidad de la persona para tomar decisiones y organizar y dirigir su propia vida, proponiéndole una forma de comunicación acorde con sus características personales, lo que supone:

·         Proporcionar apoyo psicológico que ayude a la aceptación de la nueva situación personal que se produce.

·         Enseñar otras formas alternativas de comunicación compatibles y ajustadas a las nuevas circunstancias.

·         Facilitar el acceso a la información y a la comunicación a distancia mediante el uso de las ayudas tecnológicas y tiflotécnicas necesarias.

·         Desarrollar nuevas estrategias de relación ofreciéndole modelos que le permitan ajustar sus habilidades sociales.

·         Despertar intereses a los que la persona pueda dedicar su tiempo y energía.

·         Favorecer la participación de la persona en la sociedad en la que se desenvuelve.

·         Entrenar y desarrollar habilidades para una movilidad y vida independientes, incluyendo el uso de las ayudas técnicas adecuadas.

·         Apoyar su integración escolar o laboral.

·         Facilitar que se sientan miembros de un grupo a través del contacto con otras personas que padecen sordoceguera de sus mismas o similares características.

·         Preparar a la familia y a las personas de mayor contacto para que permitan y apoyen que se pueda desenvolver de acuerdo con su propio nivel de independencia.

La intervención con este grupo parte de la idea de que la persona tiene algún conocimiento de la realidad a través de la experiencia acumulada, y una forma de comunicación que, en general, si no hay deficiencias añadidas, alcanza el nivel de lengua, ya sea oral o signada. Este hecho diferencia por completo el propósito de la intervención en las primeras etapas del desarrollo de las personas con sordoceguera congénita, porque no hay que desarrollar comunicación, sino ofrecer una forma alternativa a la ya existente. Asimismo, esta circunstancia matiza la acción en las siguientes intervenciones, porque la persona ha tenido la oportunidad de conocer el funcionamiento del universo que la rodea y le es más fácil relacionar el «porqué» de lo que le proponemos.

Las personas que tienen la responsabilidad de llevar a cabo la intervención deben necesariamente conocer diferentes sistemas alternativos de comunicación y, en especial, la lengua de signos, dado que el porcentaje mayor de personas que se enmarcan en este grupo son las personas que padecen síndrome de Usher de tipo I, que, como se sabe, utilizan mayoritariamente esta lengua como sistema habitual de comunicación.

Quienes realizan la intervención pueden tener el papel de compañeros que median entre la persona sordociega y el entorno, directamente desde la responsabilidad profesional que tienen o que el programa les asigna, o actuar desde el papel que les caracteriza como profesionales a través de un intérprete.

Es importante considerar este elemento diferenciador de la intervención en relación con las personas que nacen sordociegas porque, al contrario que con estas, según las características de la persona con sordoceguera no congénita con quien se intervenga y del propio carácter de la intervención, esta se puede realizar a través de un intérprete desde el principio y no necesariamente a través de un mediador.

Los programas deben ajustarse, como un guante a la mano, a las necesidades de cada persona en concreto, lo que implica, como primer paso, una valoración multidimensional, de la que sería responsable un equipo interdisciplinar: trabajador social, psicólogo, logopeda o especialista en comunicación, un profesor, un técnico en rehabilitación y, según los casos, un técnico en las nuevas tecnologías y adaptaciones que permitan su uso.

Esta consideración no es distinta para las personas con sordoceguera congénita, pero significa, en este caso, que el grupo es más grande y, por tanto, más heterogéneo, mayor diversidad en los aspectos que deben ser contemplados y, consecuentemente, mayor dificultad para establecer niveles u objetivos que puedan considerarse válidos de forma general.

No obstante, se pueden definir las áreas principales que deben ser consideradas a la hora de desarrollar un programa y el conjunto de objetivos a los que atender en cada una de ellas. Son las siguientes:

1.       Capacidades perceptivas

Considera objetivos dirigidos a la estimulación de los restos visuales y auditivos existentes y también los relacionados con el tacto, el uso de las ayudas técnicas pertinentes y el entrenamiento de la propiocepción.

2.       Comunicación

Incluye objetivos dirigidos: al mantenimiento del lenguaje oral si existiese, al aprendizaje de sistemas alternativos al lenguaje oral (dactilológico, mayúsculas en palma, lengua de signos, etc.), a la adaptación táctil de la lengua de signos y al desarrollo de las estrategias comunicativas deseables para que la persona con sordoceguera pueda mantener un nivel de relación equivalente al que tenía antes de que le sobreviniera la sordoceguera.

3.       Desarrollo personal y ajuste a la discapacidad

Contempla tanto el apoyo psicológico de la persona con sordoceguera para la adaptación a su nueva situación, como la orientación familiar. Incluye objetivos que persiguen el desarrollo personal y de habilidades que favorezcan la integración familiar, laboral o escolar y, en conjunto, social.

4.       Vida independiente

Plantea objetivos que lleven a la persona con sordoceguera a desplazarse de manera autónoma, a realizar las actividades de la vida diaria y a atender su cuidado personal sin ayuda o con la menor ayuda posible.

5.       Acceso al entorno

 Tiene en cuenta objetivos que pretenden que la persona con sordoceguera conozca los recursos del entorno y aprenda cómo acceder a ellos y cómo aprovecharlos, desde y en beneficio de su nueva circunstancia, así como el desarrollo de estrategias para resolver los problemas que se le puedan plantear.

6.       Educación adaptativa

Propone objetivos que se centren en aprendizajes necesarios en la nueva situación de discapacidad, por ejemplo, el aprendizaje: del sistema braille para quien queda ciego o ya no puede leer en tinta; del lenguaje para mejorar el uso de estructuras gramaticales y, por tanto, la comprensión y expresión escritas; de nuevas tecnologías e instrumentos tiflotécnicos para facilitar el acceso a la información y a la comunicación a distancia.

En esta área se incluirían también los objetivos que se relacionen con la adquisición de técnicas de estudio que sean relevantes para la persona por el hecho de padecer sordoceguera, y de cualquier aspecto que proporcione conocimiento para paliar la dificultad de estudiar cuando se tiene sordoceguera.

7.       Ocio y tiempo libre

Plantea objetivos que buscan el desarrollo de intereses y habilidades que posibiliten que la persona con sordoceguera disfrute de su ocio y ocupe su tiempo libre.

8.       Apoyo social

Facilita orientación y apoyo para acceder a los recursos sociales (económicos, adaptativos, etc.), tanto locales, como autonómicos o estatales, que puedan ofrecer un soporte específico o ajustado a las necesidades que la sordoceguera pueda generar.

Profundizar en el desarrollo de cada una de estas áreas en los distintos programas excede por completo del contenido de este apartado, más aún si consideramos que de alguna manera se describen, desde diferentes perspectivas, en los distintos capítulos de este manual. No obstante, la exposición breve de la dinámica general de funcionamiento puede ayudar a la comprensión de la importancia de que sean incluidas o no en un programa.

La persona sordociega será valorada por el equipo multidisciplinar adecuado al caso, y este, tras el estudio de las áreas en las que la persona necesita intervención, propondrá un plan individualizado de atención señalando los profesionales que en él van a intervenir, incluyendo la figura del mediador o del intérprete si fueran necesarios. Los profesionales y las áreas de intervención, por tanto, deben acomodarse a cada persona en concreto, y la forma de hacerlo tiene que atender a las particularidades de cada caso.

En general, cada programa comienza ofreciendo apoyo psicológico que facilite el ajuste a la nueva situación, con el objeto de procurar a la persona con sordoceguera un soporte que favorezca el que pueda asumir los nuevos retos que la situación le supone. A la vez, el conocimiento de la persona en cuanto a personalidad, madurez y equilibrio, y de sus circunstancias familiares y sociales, permite al psicólogo orientar, desde su perspectiva, a los otros profesionales que intervienen, para que el programa se ajuste realmente a las posibilidades y características personales, tratando de evitar fracasos y frustraciones desmotivantes.

La evaluación interdisciplinar determina las áreas en las que se debe intervenir y la selección de objetivos, y la filosofía y la metodología de intervención, unidas a la experiencia de los profesionales, establecen la secuencia en que deben ser consideradas unas e incluidos los otros. El aprendizaje de una nueva forma de comunicación o la adaptación de la ya existente deben figurar, como es obvio, en todos y cada uno de los programas y, para un grupo muy numeroso, también debe hacerlo el aprendizaje del sistema braille como nuevo código lectoescritor.

Merece la pena señalar la importancia que tiene la inclusión del aprendizaje del braille para quienes han perdido o están perdiendo la visión y, en general, los programas de lectoescritura y lengua en el programa general de intervención, puesto que la lectura es el instrumento esencial para acceder a la información, y la lectoescritura el único medio para comunicarse a distancia, mediante el ordenador y con las ayudas tiflotécnicas necesarias, que tienen las personas sordociegas que carecen de resto auditivo funcional o resto visual que les permita el intercambio de imágenes mediante estas mismas herramientas (lengua de signos).

La rehabilitación para mantener una vida independiente, es decir, la inclusión de objetivos relacionados con la orientación y la movilidad y con el ajuste de las habilidades (para el auto-cuidado y la realización de las tareas del hogar) a la nueva circunstancia, son aspectos que debe contemplar igualmente todo plan de intervención.

La intervención con personas que padecen sordoceguera requiere de personas que ven y oyen con normalidad y que son capaces de comunicarse con la persona sordociega adaptándose a sus características personales. Hemos visto también que estas personas deben actuar como intermediarios entre la persona con sordoceguera y el mundo, bien, como en el caso de las personas con sordoceguera congénita, tratando de que lo conozca y pueda hacerse una idea global tanto de qué y quiénes hay en él, como de las relaciones que se establecen y los acontecimientos que se producen, buscando el que se comunique y desarrolle un lenguaje; bien interpretando ese mundo y lo que en él sucede, para que pueda comprenderlo desde su nueva situación perceptiva cuando se trata de personas que no nacieron sordociegas, adaptando en este caso su sistema de comunicación o introduciendo uno nuevo si fuera necesario. Vamos ahora a profundizar en cuál es el papel de estos intermediarios.